Schweiz

Die Schweiz ist im Vergleich zu aktiven Ländern der EU in der Wahrnehmung und Behandlung von seltenen Krankheiten im Rückstand. Das bringt allerdings auch viele Vorteile, weil die Vorarbeiten in der EU bereits geleistet werden und die Projekte sich mehr oder weniger bewährt haben. Gute und bewährte Projekte, die in der Schweiz schnell umgesetzt werden könnten, werden in der Arbeit beschrieben.

Die Schweiz hat keine konsistente, transparente nationale Gesundheitspolitik. Die föderalistische Organisationsform führt zu nahezu 26 eigenständigen, kantonalen gesundheitspolitischen Konzepten. Diese Konzepte sind ungenügend koordiniert und oft widersprüchlich. Wegen der medizinischen, technischen und demographischen Entwicklung sind sie oft überholt. Die nationale Gesundheitspolitik muss eine Ziel-orientierte Strategie als Grundlage für die Erfassung und Behandlung von seltenen Krankheiten in der Schweiz schaf­fen. Bund und Kantone sollten einen klaren Leistungsauftrag erhalten. Analog zu den globalen und europäischen Bestrebungen könnten gleiche Umsetzungen unterstützt und vorangetrieben werden.

Genaue Daten für seltene Krankheiten wurden in der Schweiz und in der EU bis jetzt nicht erhoben. Eine intensive Literatur- und Webrecherche ergab, dass nur sehr wenig Information zur Epidemiologie der seltenen Krankheiten existiert. In der EU wird intensiv am Erheben von wissenschaftlichen Daten zu seltenen Krankheiten gearbeitet.

In der Schweiz fehlt, trotz den Richtlinien und Empfehlungen der WHO und EU, noch immer an einem systematischen Ansatz, um seltene Krankheiten mit einer standardisierten Vorgehensweise zu diagnostizieren, zu behandeln und zu erfassen. Konfusion be­steht hauptsächlich im wissenschaftlichen Bereich zur Erfassung. Sollen seltene Krankheiten nur einem Kriterium z.B. anatomisch, organisch oder kongenital oder nach mehreren Kriterien, wie Malformation und genetisch, eingeteilt werden.

Es existiert auch kein Versicherungserlass, dass die Abklärungen, die Behandlungen und Folgekosten bezahlt werden müssen.
In der EU bestehen Zentren, in denen Betroffene aus der Schweiz behandelt werden könnten, wenn in der Schweiz keine Therapie angeboten wird. Diese Kosten werden von den Versicherungen oft nicht vergütet, weil keine Verordnung dafür besteht.

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