Willkommen bei Seltene Krankheiten

Blog für alle von Seltenen Krankheiten Betroffene. Dieser Blog sammelt alle Informationen zu Seltenen Krankheiten von Betroffenen. Schicken Sie Ihre Informationen und publizieren Sie Ihre Anliegen – damit Seltene Krankheiten auch in der Schweiz eine gut hörbare Stimme bekommen. Erzählen Sie dies weiter und mögen Sie diesen Blog.

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2 thoughts on “Willkommen bei Seltene Krankheiten

  1. Hallo zusammen,

    ich finde es eine sehr gute Idee, sich mit den seltenen Krankheiten, vielleicht sogar von der Allgemeinheit nicht akzeptierten Krankheiten, auseinanderzusetzen. Heute mehr denn je ist der finanzielle Aufwand verbunden mit den möglichen Erträgen darüber entscheidend, ob sich die Pharmaforschung mit einer Erkrankung beschäftigt oder nicht. Für den Betroffenen wird dies zur Tragödie, er findet kein Gehör. Wir sollten gerade hier den Gemeinschaftssinn wiederentdecken und für die Schwachen, die Betroffenen einstehen.
    Schön wäre eine Liste zu publizieren, welche Krankheiten als solche anerkannt aber nicht erforscht werden und auch solche, die nicht einmal offiziell als Krankheit gelten.
    Vielen Dank

    Beste Grüße

    Dr. Lothar Steeb

  2. Guten Tag Herr Dr. Steeb, wir werden den Tipp für die Liste aufnehmen, falls Sie dazu bereits Daten oder Informationen haben, sind wir für eine Zustellung dankbar und werden sie auch publizieren. Beste Grüsse

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